Descrizione
Il 15 maggio 2025 si celebra in tutto il mondo la Giornata di sensibilizzazione sulle Mucopolisaccaridosi, un’occasione importante per diffondere consapevolezza su queste patologie genetiche ancora poco conosciute e troppo spesso diagnosticate in ritardo.
L’invito a condividere e riflettere su questa realtà è giunto all'Amministrazione in particolare dalla Associazione Sanfilippo Fighters APS, composta da genitori e familiari di bambini affetti dalla Sindrome di Sanfilippo, una malattia neurodegenerativa rara e ancora senza cura, appartenente alla famiglia delle Mucopolisaccaridosi (MPS).
In occasione della Giornata, l'Associazione lancia una sfida simbolica: "fare una “Promessa da Fighters”, scegliendo una battaglia giusta per cui impegnarsi — anche solo con un piccolo gesto, come una stretta di mignolo — in solidarietà con i nostri bambini e le loro famiglie. Ogni promessa è un segno visibile di vicinanza, cura e responsabilità collettiva".
Fra gli Allegati in calce alla presente notizia è possibile trovare materiali informativi e locandine dell'Associazione.
Di seguito i link al sito dell'Associazione:
- per maggiori informazioni sulla Giornata e sulle attività proposte:
www.sanfilippofighters.org/partecipa-giornata-mucopolisaccaridosi - per maggiori informazioni sulla malattia:
www.sanfilippofighters.org/giornata-mondiale-delle-mucopolisaccaridosi-mpsday